Gedanken zur Notwendigkeit einer Diagnosestellung
und zum Behinderten-Ausweis
Hannelore Gerner ©
Die notwendige Toleranz der Umwelt und die speziellen
Hilfen bekommt man besser mit Diagnose als mit nur einem Verdacht, dass
es sich um Autismus oder Asperger-Syndrom handeln könnte.
Und wenn der Verdacht "nur" durch die Eltern
begründet ist, ist die Umwelt doch wohl eher skeptisch.
Auch wenn wir Eltern unsere Kinder am allerbesten kennen, das zählt
leider immer sehr wenig.
Immer wieder höre ich, dass Eltern
von Kindern mit Asperger-Syndrom oder "High-functioning-Autismus"
sagen, sie wollen ihrem Kind eine Diagnose "ersparen", sie wollten
es nicht "abstempeln", es sei doch nur "leicht betroffen".
Natürlich ist ein Kind mit Asperger-Syndrom oder
"High-functioning-Autismus" - gemessen am autistischen Spektrum
und im Vergelich zu Kindern mit frühkindlichem Autismus (Kanner-Syndrom)
wesentlich leichter betroffen.Aber sie werden an
ihren Kindergarten- und Klassenkameraden - die nicht autistisch behindert
sind - gemessen, und es werden dieselben Verhaltensweisen und Fähigkeiten
erwartet.
Und dabei wird deutlich, dass auch diese "leicht
betroffenen" Kinder schwer beeinträchtigt sind. Mit ihren Altersgenossen
könen sie nicht mithalten, die Erwartungen können sie nicht
erfüllen. Sie brauchen Schutz und Hilfe.
Warum ist also die Diagnose "Autismus" so "schlimm"?
Wer soll geschont werden: Das Kind oder die Eltern?
Und wovor soll geschont werden?
"Mein Kind ist ja nur leicht betroffen"
... Das dachte ich auch einmal. Und das Erwachen kam zwangsläufig.
Wenn ein Kind mit Asperger-Syndrom
oder "High-funcioning-Autismus" noch recht klein ist, wirkt
es erst einmal merkwürdig.
Je nachdem, ob es in die Kategorie "Träumer"
oder "Rumpelstilzchen" gehört, sind die Reaktionen der
Umwelt entsprechend verschieden:
Der Träumer gilt als schüchtern,
man hilft ihm gern usw. Das verhindert aber, dass man sich so richtig
Sorgen um das Kind macht und es keine frühzeitige Diagnose und entsprechende
Förderung bekommt. Ein Kind, dass merkwürdig, schüchtern
und still ist, weckt nicht unbedingt dringenden Handlungsbedarf nach einer
Diagnose. Das kann gefährlich sein.
Möglicherweise kommen solche Kinder in den ersten
Schuljahren, vielleicht sogar bis zum Abitur, recht gut durch - mit Unterstützung
und Aufklärungsarbeit der Eltern - auch ohne richtige offizielle
Diagnose und ohne entsprechende staatliche Hilfen.
Allerdings: Bei einem kleinen Kind kann man noch mit den
Lehrern und den anderen Eltern reden und um Verständnis bitten. Bei
einem Jugendlichen wirkt das Ganze schon komisch und spätestens mitten
in der Pubertät ist es ihm selber peinlich, dass da schon wieder
die Mutter auftaucht, weil dann die Klassenkameraden ihn damit hänseln.
Aber falls die "leicht betroffenen"
Menschen mit Autismus dann später, wenn es an Berufsausbildung geht,
wirklich nicht mehr zurecht kommen und die Hilfe und den Schutz des Ausweises
bräuchten, ob dann das "Kind" noch bereit wäre, kooperativ
an einer Diagnosefindung mitzuarbeiten? Viele wohl eher nicht.
Und dann kann es auch sehr, sehr schwierig werden: "Jaaaa
... jetzt kommmen Sie mit sowas?" "Wieso hat der denn plötzlich
was?" "Es ging doch bisher immer?" usw.
Aber eine Berufsausbildung im Reha-Bereich, also Berufsbildungs-
oder Berufsförderungswerk, geht nur mit eindeutiger Diagnose, teilweise
auch nur noch mit Behinderten-Ausweis.
Anders das "Rumpelstilzchen". Hier ist "Action",
und hier ist massivst Handlung seitens der erziehenden Personen gefordert.
Und hier bekommen wir Eltern auch den Frust der Umwelt ab. Was müssen
wir uns alles über unsere Kinder anhören: Monster, gefährlich,
unerzogen, aggressiv, brutal, hinterlistig, gemein, bösartig. Das
tut unheimlich weh. Und hier wird eine Diagnose dringend benötigt.
Mein Sohn war ein Rumpelstilzchen. Ich muss sagen, ich
war glücklich, als wir die Diagnose hatten. Denn für mich war
es leichter zu ertragen, dass mein Sohn eine Beeinträchtigung oder
Behinderung hatte, als dass alle Welt glaubte, er sei aggressiv, bösartig
usw, denn so sah ich ihn nicht.
Und erst nach der Diagnosestellung und der Aufklärung der Umwelt
bekam er bei Mitschülern und Miteltern überhaupt eine Chance,
anders angesehen zu werden.
Mein Sohn ist auch hochbegabt und
konnte vieles kompensieren. Und im Alter von 11 Jahren geht das noch einigermaßen.
Bloß geht eben die Schere zu den NTs mit zunehmendem Alter immer
weiter auf. Er hat sich so sehr weiterentwickelt, mehr als wir je zu hoffen
wagten. In seinem beruflichen Spezialgebiet leistet er Hervorragendes.
Dennoch ... zwischen ihm und seinen gleichaltrigen Cousinen und Cousins
klaffen Welten. Wenn man sie nebeneinander sieht, wenn man sie reden hört,
sie beobachtet, dann merkt man es. Das war vor 10 Jahren noch nicht so
gravierend. Da war er nur "merkwürdig und unerzogen".
Und trotz seiner Hochbegabung konnte er keine "normale"
Berufsausbildung machen. Er wäre mit dem ganzen Drum und Dran nicht
klargekommen. Also gab es für ihn den Reha-Bereich, aber den nur,
da er eine eindeutige Diagnose und den Schwerbehinderten-Status hatte.
Auch in dem Büro, wo er sein Praktikum machte, wäre
er sicherlich gleich wegen unkollegialem Verhalten aufgefallen, hätten
wir nicht über seine Behinderung informiert. Denn er verhält
sich - ohne es zu wollen und ohne es zu begreifen - unkollegial, da kann
man nichts beschönigen. Nur ist hier meine Möglichkeit, mit
ihm etwas zu trainieren, am Ende, weil ich halt nicht dabei bin. Deshalb
bin ich auf Verständnis der Kollegen angewiesen. Aber wenn ich als
Mutter eines 21-jährigen da hinginge und etwas über
meinen Sohn erklären wollte, da wär er doch bei den Kollegen
erst recht unten durch.
Da ist dann der Ausweis - und ein paar Erklärungen
nachgereicht - wesentlich besser.
Außerdem könnte er eventuell mit Schwebehinderten-Status
sogar eher einen Arbeitsplatz bekommen, da zur Zeit von der Regierung
Zuschüsse gezahlt werden, wenn ein Behinderter eingestellt wird.
Es tut keinem weh, den Ausweis in der Schublade zu haben.
Und wenn alles wirklich gut läuft, muss man ihn auch nicht verwenden
und muss ihn auch nicht verlängern lassen. Man bekommt ihn ja auch
nicht "gerade so", es werden ja ausführliche Gutachten
verlangt. Wer keine gravierende Behinderung hat, bekommt auch keinen Ausweis.
Deshalb meine Bitte an alle Eltern:
Denken Sie schon heute 10 Jahre voraus. Bauen Sie für die Zukunft
vor. Überlegen Sie sich genau und realistisch, was Ihre Kinder eventuell
für die Zukunft, fürs Erwachsensein, benötigen. Auch betreutes
Wohnen z.B. bekommt man als junger Mensch nur mit besonderer Begründung.
Lieber in 10 Jahren sagen: "toll, er/sie braucht
das nicht" als: "Hilfe, was nun?"
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